VIAJARÁN A BUENOS AIRES | Tras una larga lucha, Nicolás recibirá en dos semanas el remedio más caro del mundo
La familia del pequeño aguarda el arribo del medicamento. Se estima que estará en el país en un período de entre 15 a 20 días. “No lo podemos creer”, aseguró la madre.
El pequeño niño correntino, Nicolás Garau, recibirá el medicamento más caro del mundo luego de una larga lucha por parte de sus padres y abogados. Se estima que el fármaco llegará al país entre 15 y 20 días. Una vez que eso ocurra, la familia se trasladará al sanatorio de la Trinidad de Buenos Aires para comenzar con la infusión.
“¡Al fin! No lo podemos creer. Sabíamos que esto era algo difícil, pero no tanto. Fue una lucha de papeles, de todos los días algo nuevo, inclusive hasta ayer. La obra social recién empezó a moverse”, afirmó Mayra Machuca, madre del niño.
“Estamos contentos. Hoy hablábamos de que cuando sea su cumpleaños se empezarán a notar los cambios que produce Zolgesma. Ya están la valija, los papeles y todo lo necesario para partir”, dijo a El Litoral.
La familia deberá esperar a la confirmación de la fecha exacta de la llegada del remedio, y a partir de allí podrán emprender el viaje.
“El médico nos pidió que cuidemos a Nico para que llegue en perfectas condiciones a la infusión. Él va a tener que estar unos días con corticoides antes de que el doctor nos indique en qué momento lo haremos. Después de la infusión, debemos seguir con tres meses más de corticoides y controles semanales de sangre”, explicó Machuca.
El niño se realizó un chequeo en Holanda para saber si su cuerpo es apto o no para el medicamento que tiene una duración de un mes. El próximo 6 de noviembre vence la prueba, pero el pasado lunes se realizó una nueva que llegaría el lunes 8.
Hechos
La compra del medicamento más caro del mundo, Zolgesma, para el niño correntino que padece atrofia muscular espinal (AME) se hizo realidad tras varios episodios judiciales. Ahora solo restan los detalles para que pueda recibirla antes de que cumpla los dos años en diciembre.
El Estado nacional se habia comprometido a pagar el 90% del remedio más caro del mundo tasado en más de 2 millones de dólares. Mientras que la prepaga habría asumido el compromiso de pago con el laboratorio que realiza el fármaco.
“Tanto la obra social como el Estado ya pagaron, ahora solo quedaría el pedido”, afirmó Federico Viñote, uno de los abogados de Nico. “De igual manera, las condiciones están dadas para que el fármaco se solicite y se importe. Ya pagó el Estado nacional, ya pagó la obra social. Entonces, faltaría que el médico tratante indique una fecha estimativa para la infusión”, agregó.
Además, Viñote informó que Nicolás se está realizando unos estudios previos de someterse a la intervención. Detalló que prácticamente están terminados y solo se encuentran a la espera de los resultados.
Según cuenta la familia de Nicolás, a los cuatro meses de vida comenzó con los síntomas. Ante el desconcierto, le manifestaron esto al médico y este les dijo que existía la posibilidad de falta de madurez. El niño comenzó con trabajos kinesiológicos pero antes de cumplir a los siete meses su situación empeoró. “No aguantaba su cabeza, teníamos que correr a alzarlo porque se podía ahogar”, contó su madre angustiada. También relató que “un médico neurólogo lo vio y nos dijo que en Corrientes no había nada por hacer”.
(Litoral)