POLÉMICA POR EL MEDICAMENTO MÁS CARO DEL MUNDO | Revés legal demora que Nico pueda acceder a su remedio

 La Nación apeló la medida que les obliga a pa­gar el 90% de la droga.


La buena noticia de la semana pasada duró poco. El jueves y tras un mes de demora, la Justicia Federal de Corrientes hizo lugar al amparo presentado por los padres de Nicolás Garau, para que se le provea el me­dicamento Zolgensma, del laboratorio suizo Novartis, para tratar la Atrofia Muscu­lar Espinal (AME) tipo 1. Con la medida el Estado Nacional debe hacerse cargo de cubrir el 90 por ciento del costo del medicamento, y la obra so­cial SPS Salud el 10 por cien­to restante. 

Cuando todo llevaba a pen­sar que sería la firma privada la que apelaría la medida o por lo menos hasta ayer la prepaga no había interpuesto ninguna medida contra la re­solución judicial, sorprendió a la familia Garau enterarse de que es el Estado Nacional el que cuestiona la medida. 

El Estado Nacional apeló el fallo que lo obliga a pagar el medicamento más caro del mundo a un bebé correntino. Una droga que tiene un valor aproximado de 2,1 millones de dólares. En la presenta­ción ponen en duda el cam­bio de medicación. 

Los pasos siguientes inclu­yen que la familia deberá res­ponder a la apelación y una vez los estamentos judiciales federales deberán tomar una decisión, lo que demorará aún más el acceso del peque­ño al remedio salvador. 

De todos modos, vale re­cordar que en la resolución judicial de la semana pasa­da, el juez Gustavo Fresneda estableció que aunque las partes pudieran apelar la medida, igual hay que com­prar la dosis, porque Nicolás tiene tiempo hasta cumplir los dos años para recibir esta droga que le permitirá tratar la atrofia muscular espinal, y ese plazo vence en diciembre próximo.

La AME es causada por un defecto genético que debilita los músculos de una persona de manera tan drástica que se vuelven incapaces de mo­verse y, eventualmente, pue­de dañar la capacidad de tra­gar o respirar. Los bebés que nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad. Lo que permite el Zolgensma es un tratamiento celular y genético; este medi­camento es una copia correc­ta de un gen que reemplaza al material genético mutado que causa la enfermedad.


(Norte)